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Encontro reúne mães de crianças com Síndrome de Apert
Evento em Campinas (SP) marcará o início das atividades da Associação Brasileira da Síndrome de Apert e permitirá troca de informações entre pacientes e profissionais da saúde
Entre os três meses e um ano de idade, a pequena Isadora fez seis cirurgias com o cirurgião plástico e vice-presidente do Hospital Sobrapar, Cassio Eduardo Raposo do Amaral. Portadora de Síndrome de Apert, doença resultante de uma mutação genética que exige várias cirurgias no crânio (onde há fusão entre uma ou mais suturas cranianas), nas mãos (com sindactilia ou dedos unidos) e pés (também com dedos unidos), Isadora recebeu um tratamento considerado de excelência por sua mãe, a advogada Graciela Mendanha Sobrinho. "Com todas as informações que recebi durante o tratamento da Isadora, pensei que seria muito bom compartilhar tudo isso com outras pessoas", afirma.
Assim nasceu a ideia de realizar, em Campinas/SP, o 1º Encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert, que irá reunir profissionais de saúde e cerca de 80 mães de crianças portadoras da síndrome no auditório da FEAC (Federação das Entidades Assistenciais de Campinas), no dia 10 de março (sábado). O evento é organizado pela Associação Brasileira da Síndrome de Apert (ABSA), recém-criada por Graciela para difundir informações sobre a doença.
O encontro conta com apoio do Hospital Sobrapar, referência no Brasil no tratamento da Síndrome de Apert e destaque mundial pelo sucesso na separação dos ossos fundidos das mãos, e terá palestras da equipe multidisciplinar da instituição, além de depoimentos de mães (veja a programação completa emabsa.com.br).
Entre os temas apresentados estão aspectos psicológicos, neurológicos e fonoaudiológicos dos portadores da síndrome, tratamento auricular, uso da placa palatina e cirurgias de crânio e mãos. A cantora Olivia Byington, mãe de João, portador da síndrome, dará depoimento sobre como foi enfrentar a falta de informação e capacitação de profissionais da saúde quando o filho nasceu há 36 anos. Olivia escreveu o livro "O que é que ele tem", relembrando todas as etapas de vida do filho. Pacientes adultos também irão relatar suas experiências com as mães presentes.
Graciela, que preside a ABSA, explica que se mudou de Maringá (PR) para Campinas pouco depois do nascimento de Isadora, há quase dois anos, com o objetivo de evitar deslocamentos durante o tratamento. "Acabei criando um perfil no Facebook para Isadora. Recebi muitas mensagens, especialmente de mães de todo o Brasil que só descobriram a síndrome após o nascimento dos filhos. E eu explico que a criança com Apert pode ser saudável, mas o tratamento é fundamental".
A realização do 1º Encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert é uma maneira encontrada por Graciela para agregar as mães em prol de uma causa. "Não podemos ter dúvidas sobre a síndrome e o tratamento. Com a associação, quero tornar a síndrome mais conhecida no Brasil, esclarecer às famílias sobre seus direitos ao tratamento e, no futuro, montar uma casa de apoio às mães atendidas pelo Sobrapar. Tenho a certeza de que essa iniciativa pode chamar a atenção das empresas e ajudar o hospital na realização de cirurgias." Hoje o Hospital Sobrapar tem uma fila com 86 portadores de diferentes síndromes à espera de cirurgias.
Sobre a Síndrome de Apert
A Síndrome de Apert é uma rara síndrome craniofacial. Em sua forma mais grave, os portadores apresentam cabeça grande, olhos saltados e face posteriorizada, repercutindo na função neurocognitiva, já que as suturas de crânio e face ainda estão fechadas, e também na respiração, mastigação e deglutição. O tratamento dos pacientes com síndrome de Apert é muito complexo e envolve cirurgias na cabeça em idade precoce, no terço médio da face, no ouvido, palato, mãos e pés. A quantidade de cirurgias e a sequencia depende da gravidade de cada apresentação clínica.
O Hospital Sobrapar é pioneiro e único no Brasil a realizar cirurgias precoces nas mãos de Apert, com início das cirurgias aos três meses de idade. Esta precocidade vem garantindo aos pacientes a obtenção dos cinco dedos em cada mão, com grande ganho funcional e estético. A primeira cirurgia craniana deve ser realizada preferencialmente antes de um ano de idade e tem por objetivo oferecer espaço para o cérebro e evitar a deterioração do desenvolvimento neurocognitivo da criança com a síndrome.
Serviço:
1º Encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert
Data/ horário: Sábado, 10 de março de 2018, das 8h30 às 17h30
Local: Auditório da FEAC - R. Odila Santos de Souza Camargo, 2241, Jardim das Paineiras, Campinas.
Inscrições: http://www.absa.com.br/
